小児ホスピス設立準備委員会 発足活動開始
2014年6月に友人の田川尚登さんより横浜に小児のホスピスを作りたいと相談を受ける。
1998年に田川さんの次女のはるかちゃんを（当時6歳）悪性脳腫瘍（小児脳幹部グリオーマ）でとても悲しく残念な事ですが亡くされました。
その事をキッカケとしてNPO法人を立ち上げ、長期入院する子どもに付き添うご家族の精神的・経済的負担を減らすために、2008年6月に神奈川県立こども医療センター傍に家族滞在施設『リラのいえ』を開設しました。私はその活動を垣間見ていましたので、田川さんの『小児ホスピスを作りたい』との想いに賛同し、2014年8月には言い出しっぺとして仲間を募って『小児ホスピス設立準備委員会』発足活動をスタートしました。
小児がんや難病を患う子供達、生命を脅かす病気や重度の障害等による在宅療養生活を余儀なくされる子供達が増え、その期間も長期化しており、健康な子供達と同様に日々成長している 病気を抱えている子供達も 『遊び』や『学び』を必要としています。私は『小児ホスピス設立準備委員会』の活動を通じて病気と闘う子供達や、それを支えるご家族のご苦労を間近で支援しておりましたので『小児ホスピス』の必要性を、横浜市役所の各局を渡り歩きながら訴え続けました。
イメージを払拭する事が一番の課題
『ホスピス』と聞くと暗いイメージがあり、そのイメージを払拭する事が一番の課題でしたが、私が目指す『小児ホスピス』とは、終末期の療養を支える医療機関ではなく、安心で快適な遊びや学びの機会を提供し、子供らしい生活を体験する事が出来る、子供とその家族の療養生活を支援する施設だと、横浜市の医療局の職員達と意見交換や勉強会を重ね、また議会では自民党の同僚議員達にも協力をして貰い訴え続けました。議会活動と並行して建設費用を賄う一つの手法としてコンサート活動も実施しながら約4年半で2億6千万円までご寄付を集める事ができました。
地元である金沢区に完成した時には感無量
ここまで来るには、一長一短ではなく時には仲間と激しい議論も行い、想いの強さから喧嘩になることもありました。今になって思えば良い思い出です。
長年の夢であった『小児ホスピス』が私の地元である金沢区に完成した時には感無量でした。
竣工式には横浜市医療局の委員長として参列でき、当時医療局長だった城副市長も参列し、かつての実行委員の仲間達と共に涙しながらお祝いが出来ましたが、その時に、一番に印象的だった事は、当時は係長や課長だった職員たちが、昇格し部長になって出席し、静かにひっそりとうれし涙を流していた事でした。
横浜こどもホスピスプロジェクト〜うみとそらのおうち
そして、ご支援を賜りました方々には心より感謝申し上げます。
今では、「横浜こどもホスピスプロジェクト〜うみとそらのおうち」はNHKスペシャルに取り上げられていますが、市民活動からスタートしたこの事業が、全国のモデル事業となり、少しでも病気の子供達や親御さん達の負担が少しでも和らぐ、憩いの、楽しい思い出の施設になる事を願っています。
横浜市会議員：高橋のりみ
